Recursos en Español

Esta guía de recursos es el resultado de muchos años de ejercicio de asistencia social clínica e investigaciones con familias, niños y jóvenes afectados por trastornos neurológicos. Mientras se le presta mucha atención a la persona que tiene ELA y a sus familiares/cuidadores adultos, los niños y los jóvenes suelen quedar sin voz, a pesar de que experimentan en gran medida el mismo impacto, la misma tristeza, el mismo dolor y brindan los mismos cuidados que sus pares adultos.

Esta guía de recursos se escribió principalmente para familias que viven con la ELA, lo que incluye padres, abuelos, hermanos y otros miembros de la familia. Sin embargo, también se elaboró para asistir a los muchos profesionales del cuidado de la salud y del ámbito escolar que trabajan con familias afectadas por la ELA. El objetivo de esta guía es ayudar a las familias a comenzar a responder muchas de las preguntas que se harán, así como también ofrecer apoyo y sugerencias para profesionales que asisten a familias afectadas por la ELA. Un tema clave en toda esta guía es la comunicación: cómo comunicarse, cómo mantener el diálogo, y cómo incluirlo en la vida diaria.

This resource guide is the result of many years of clinical social work practice and research with families, children, and youths affected by neurological illness. While much attention is paid to the person with ALS and their adult family member/caregivers, children and youths are often voiceless, despite experiencing much of the same shock, sadness, caregiving, and grief as their adult counterparts.

The resource guide was created primarily for families living with ALS, including parents, grandparents, siblings, and other family members. However, it was also created to support the many school-based and health care professionals who work with families affected by ALS. The goal of this guide is to help families start answering many of the questions that will be asked, as well as to offer support and suggestions for professionals assisting with families affected by ALS.  key theme throughout this guide is communication—how to do it, maintain it, and include it in everyday life.